Tip:
Highlight text to annotate it
X
Translator: Kien Vu Duy Reviewer: Hanh Tran
Ngay sau Giáng sinh năm ngoái,
132 trẻ em ở California đã nhiễm sởi
vì hoặc là đến Disneyland
hoặc là tiếp xúc với người đã từng ở đó.
Vi rút sau đó đã lan đến biên giới với Canada,
lây nhiễm tới hơn 100 trẻ em ở Quebec.
Một trong những bi kịch đối với sự bùng phát này
là bệnh sởi, với khả năng gây tử vong cho trẻ em có hệ miễn dịch yếu,
lại là một trong những bệnh dễ dàng phòng tránh nhất trên thế giới.
Liều vắc xin hiệu quả phòng chống bệnh
đã có từ hơn một nửa thế kỷ nay,
nhưng rất nhiều trẻ em trong vụ dịch ở Disneyland
đã không được chủng ngừa
bởi vì cha mẹ các em e ngại
một chuyện được cho là tồi tệ hơn:
tự kỷ.
Nhưng đợi chút -- không phải là báo chí đã khơi mào tranh luận
về tự kỷ và vắc xin
đã bị vạch trần, đính chính,
và bị gọi là một sự gian lận có chủ ý
của Tạp chí Y khoa Anh Quốc?
Không phải hầu hết người hiểu biết khoa học
biết rằng giả thuyết về vắc xin gây tự kỷ là điều nhảm nhí chứ?
Tôi nghĩ rằng hầu hết bạn biết điều đó,
nhưng hàng triệu bậc cha mẹ trên thế giới
vẫn tiếp tục lo sợ rằng vắc xin khiến cho con cái họ có nguy cơ bị tự kỷ.
Tại sao vậy?
Đây là tại sao.
Đây là biểu đồ về tỉ lệ bệnh tự kỷ được ước tính tăng dần hàng năm.
Hầu như trong thế kỷ 20,
tự kỷ được xem là một tình trạng cực kỳ hiếm thấy.
Một số nhà tâm lý học và bác sĩ nhi khoa đã từng nghe về nó
cho rằng trong cả sự nghiệp của họ
có thể không gặp một ca nào.
Qua nhiều thập kỷ, tỷ lệ tự kỷ được xem là vẫn ổn định
chỉ khoảng 3 hay 4 trẻ trên 10.000 trẻ.
Nhưng sau đó, vào những năm 1990,
số lượng bắt đầu tăng như tên lửa.
Những tổ chức gây quỹ như là Autism Speaks
thường xuyên đề cập tới tự kỷ như là một dịch bệnh,
giống như là bạn có thể bị nhiễm nó từ một đứa trẻ khác trong Disneyland.
Thế thì điều gì sẽ sảy ra?
Nếu không phải là vắc xin, thì là cái gì?
Nếu bạn hỏi một nhân viên của Trung tâm Kiểm soát dịch bệnh tại Atlanta
Điều gì đang diễn ra,
họ có thể dựa vào những câu đại loại như "mở rộng tiêu chuẩn chẩn đoán"
và "định bệnh tốt hơn"
để giải thích những con số tăng vọt này.
Nhưng lời nói đó
không làm gì nhiều để giảm đi nỗi sợ hãi của một người mẹ trẻ
người đang tìm kiếm sự giao tiếp bằng mắt trên khuôn mặt của đứa con 2 tuổi.
Nếu các tiêu chuẩn chẩn đoán được mở rộng hơn,
thì tại sao lúc đầu chúng lại quá thu hẹp?
Tại sao những trường hợp tự kỷ lại quá khó tìm
trước những năm 1990?
Năm năm trước đây, tôi quyết định cố gắng trả lời những câu hỏi này.
Tôi thấy là những gì diễn ra
ít liên quan hơn đến sự phát triển chậm và thận trọng của khoa học
bằng nó liên quan đến sức mạnh ảo tưởng của tài kể chuyện.
Gần như hết thế kỷ 20,
các bác sĩ đã kể một câu chuyện
về tự kỷ là gì và nó được phát hiện sao,
nhưng câu chuyện đó thực tế là không đúng,
và hậu quả của nó
là tạo ra một tác động to lớn với y tế công cộng toàn cầu.
Có một câu chuyện thứ hai đúng đắn hơn về tự kỷ
đã bị mất đi và bị lãng quên
trong góc khuất của y văn lâm sàng.
Chuyện thứ hai này kể cho chúng ta mọi điều về cách chúng ta đã tới đây
và nơi chúng ta cần đi tiếp.
Chuyện thứ nhất bắt đầu bằng một nhà tâm lý học trẻ em tại bệnh viện Johns Hopkins
tên là Leo Kanner.
Vào năm 1943, Kanner đã đăng một bài báo
mô tả 11 bệnh nhân trẻ mà họ dường như sống trong những thế giới riêng,
không để ý những người xung quanh họ,
thậm chí cả cha mẹ của chính họ.
Họ có thể tự làm vui hàng giờ liền
bằng cách phe phẩy tay trước mặt họ,
nhưng họ lại hoảng hốt vì chuyện nhỏ nhặt
như món đồ chơi yêu thích của họ bị di chuyển khỏi nơi thường thấy
mà họ không biết trước.
Dựa trên những bệnh nhân được đưa đến phòng khám của mình,
Kanner tự biện, tự xướng tự kỷ cực kỳ hiếm thấy.
Đến những năm 1950, là người đứng đầu thế giới về chủ đề này,
ông tuyên bố rằng ông đã thấy gần 150 ca thực sự là triệu chứng ông mô tả
trong khi đi thực tế những trường hợp nhờ tham vấn ở tận Nam Phi.
Điều đó thực sự không có gì đáng ngạc nhiên.
bởi vì tiêu chuẩn của Kanner chuẩn đoán bệnh Tự kỷ
cực kỳ giới hạn.
Ví dụ ông không khuyến khích đưa chẩn đoán đối với trẻ đã có những cơn co giật
nhưng giờ đây chúng ta biết rằng động kinh rất phổ biến với bệnh tự kỷ.
Ông từng nói rằng ông đã trả về 9 trong 10 đứa trẻ
được giới thiệu đến phòng mạch của ông vì bệnh tự kỷ từ những bác sĩ khác
mà không đưa ra chẩn đoán tự kỷ.
Kanner là một người thông minh,
nhưng một số điều trong các lý thuyết của ông đã không đúng.
Ông phân loại tự kỷ là một dạng của rối loạn tâm lý trẻ nhỏ
nguyên nhân từ sự lạnh nhạt và thiếu tình cảm của cha mẹ.
Những em này, theo ông,
đã được giữ kín trong tủ lạnh và không được rã đông.
Tuy nhiên, cùng thời điểm đó
Kanner cũng đã chỉ ra rằng một số bệnh nhân nhỏ tuổi của ông
có những khả năng đặc biệt tập trung trong những lĩnh vực nhất định
như là âm nhạc, toán học hoặc trí nhớ.
Một cậu bé tại phòng khám của ông
có thể phân biệt 18 bản giao hưởng trước khi được 2 tuổi.
Khi mẹ cậu bé bật một bản nhạc ưa thích,
cậu bé tuyên bố chính xác: "Beethoven!"
Nhưng Kanner có một cái nhìn mơ hồ về những khả năng này,
nói rằng những đứa trẻ chỉ nhai lại những điều
chúng nghe cha mẹ khoa trương của chúng nói,
cầu mong để được sự đồng tình.
Kết quả là, tự kỷ trở thành nguồn gốc của xấu hổ và vết nhơ đối với các gia đình
và hai thế hệ trẻ em tự kỷ
được chuyển tới những cơ sở để tự họ sống,
rồi biến mất khỏi thế giới trên diện rộng.
Thú vị thay, cho tới những năm 1970
các nhà nghiên cứu bắt đầu kiểm nghiệm lý thuyết Kanner cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm.
Lorna Wing là một nhà tâm lý học về nhận thức ở London
người cho rằng lý thuyết Kanner về cha mẹ lạnh lùng
là "ngớ ngẩn từ trong máu," khi bà nói chuyện với tôi
Bà và John chồng bà là những người nồng hậu và tình cảm,
và họ có một cô con gái bị tự kỷ nặng tên là Suise.
Lorna và John biết được vất vả thế nào để nuôi dạy được một đứa trẻ như Susie
khi không có các dịch vụ trợ giúp,
giáo dục đặc biệt,
và những nguồn khác ngoài tầm với nếu không được chẩn đoán.
Để tác động tới Dịch vụ Y tế Quốc gia
mà có nhiều nguồn hơn cần cho những trẻ bị tự kỷ và gia đình chúng,
Lorna và Judith Gould đồng nghiệp của bà
đã quyết định làm một cái gì đó đáng lẽ đã phải được làm 30 năm trước.
Họ tiến hành một nghiên cứu về tỷ lệ tự kỷ trong cộng đồng.
Họ tìm kiếm một cách kỹ càng ở một khu ngoại ô London là Camberwell
để cố gắng tìm thấy các trẻ tự kỷ trong cộng đồng.
Điều mà họ tìm được đã làm sáng tỏ rằng mô hình của Kanner quá hẹp,
trong khi đó sự thực tự kỷ đa dạng và phong phú hơn nhiều.
Một số trẻ không nói được gì cả,
trong khi những đứa khác lại huyên thuyên niềm đam mê với vật lý thiên văn,
khủng long hoặc tìm hiểu về các gia tộc hoàng gia.
Nói cách khác, những đứa trẻ này không vừa trong những cái hộp xinh đẹp, gọn gàng,
mà Judith đã đặt vào,
và họ thấy nhiều đứa trẻ,
khác nhiều so với khuôn mẫu cứng nhắc của Kanner đã suy đoán.
Đầu tiên, họ không biết làm gì để số liệu của họ có ý nghĩa.
Làm sao mà không ai đề cập tới những đứa trẻ này trước đây?
Sau đó Lorna tìm thấy nguồn tham khảo trong một bài báo được xuất bản
ở Đức vào năm 1944,
một năm sau bài báo của Kanner,
và rồi bị quên lãng,
bị chôn vùi trong đống tro của một thời khủng kiếp
mà không ai muốn nhớ lại hoặc nghĩ về nó.
Kanner biết về bài báo có tính cạnh tranh này,
như đã thận trọng tránh nhắc tới nó trong công trình của ông.
Nó thậm chí đã chưa từng được dịch sang tiếng Anh,
nhưng may thay, chồng của Lorna biết tiếng Đức,
và ông dịch ra cho bà.
Bài báo này đã đưa ra một câu chuyện khác về tự kỷ.
Tác giả của nó là một người đàn ông tên Hans Asperger,
là người điều hành một ngôi trường kết hợp giữa phòng khám và nội trú
ở Vienna vào những năm 1930.
Ý tưởng của Asperger về việc giáo dục trẻ em có khả năng học tập khác nhau
là sự tiến bộ, thậm chí bằng các tiêu chuẩn thời đó.
Buổi sáng ở phòng khám của ông bắt đầu bằng tập thể dục cả lớp với âm nhạc,
và những đứa trẻ được cho chơi vào các buổi chiều Chủ Nhật
Thay vì đổ lỗi cho cha mẹ gây ra tự kỷ,
Asperger đóng khung nó là một tật nguyền suốt đời, do nhiều gen gây ra
mà cần nhiều hình thức thương cảm trong sự hỗ trợ và giúp thích nghi
trên con đường của cả cuộc đời một người.
Thay vì điều trị những đứa trẻ trong phòng khám như bệnh nhân,
Asperger gọi chúng là những giáo sư nhỏ bé,
và chiêu mộ sự giúp đỡ của họ trong việc phát triển các phương pháp giáo dục
chỉ duy phù hợp với họ.
Điều quan trọng là Asperger nhìn nhận tự kỷ là một sự đa dạng liên tục
bắt nhịp cho một khoảng rộng đáng kinh ngạc của thiên tài và khuyết tật.
Ông tin rằng tự kỷ và các đặc điểm tự kỷ rất phổ biến
và luôn như vậy,
xem các khía cạnh của sự liên tục này trong nguyên mẫu quen thuộc của văn hoá nhạc pop
như một nhà khoa học lúng túng về giao tiếp xã hội
và một vị giáo sư hay quên.
Ông ấy đã tiến một bước xa hơn để nói rằng,
dường như sự thành công trong khoa học và nghệ thuật,
một gạch nối cho (chữ) tự kỷ là cần thiết.
Lorna và Judith nhận ra rằng Kanner đã sai lầm khi cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm
cũng như khi cho rằng cha mẹ đã gây ra nó.
Nhiều năm sau đó,
họ đã âm thầm làm việc với Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ
để mở rộng tiêu chuẩn chẩn đoán
để phản ánh sự đa dạng của cái họ gọi là "phổ tự kỷ".
Vào cuối những năm 1980 và đầu những năm 1990,
những thay đổi của họ có hiệu lực,
đã thay thế mô hình hẹp của Kanner
bằng mô hình rộng và bao trùm của Asperger.
Những thay đổi này đều có trước có sau.
Tình cờ, khi Lorna và Judith làm việc sau hậu trường
để cải cách các tiêu chuẩn,
mọi người trên thế giới thấy được một người trưởng thành bị tự kỷ lần đầu tiên.
Trước khi bộ phim "Rain Man" trình chiếu vào năm 1988,
chỉ có một nhóm rất nhỏ vừa xuất hiện các chuyên gia biết thế nào là tự kỷ,
nhưng sau sự diễn xuất khó quên của Dustin Hoffman trong vai Raymond Babbitt
mang đến cho "Rain Man" bốn Giải thưởng Hàn Lâm,
các bác sĩ nhi khoa, bác sĩ tâm lý,
giáo viên và cha mẹ trên khắp thế giới đã biết được tự kỷ là như thế nào.
Ngẫu nhiên cùng thời điểm đó,
bộ trắc nhiệm lâm sàng đơn giản đầu tiên để chẩn đoán tự kỷ được đưa vào sử dụng.
Bạn không cần phải có sự liên hệ với nhóm nhỏ chuyên gia kia
để cho con bạn được chẩn đoán.
Sự kết hợp giữa bộ phim "Rain Man,"
sự thay đổi của tiêu chuẩn chẩn đoán, và sự triển khai của bộ trắc nghiệm này
đã tạo ra một hiệu quả có tính mạng lưới,
một cơn bão hoàn hảo về nhận thức về tự kỷ.
Số lượng được chẩn đoán bắt đầu tăng vọt,
giống như là Lorna và Judith đã dự đoán, thực tế là hy vọng nó sẽ như vậy,
để giúp những người tự kỷ và gia đình họ
cuối cùng có được sự hỗ trợ và những dịch vụ mà họ đáng được hưởng.
Sau đó Andrew Wakefield xuất hiện
quy cho sự tăng vọt của chẩn đoán từ vắc xin,
một câu chuyện đơn giản, mạnh mẽ
và mang niềm tin mê hoặc
nhưng cũng sai lầm giống lý thuyết của Kanner
rằng tự kỷ rất hiếm vậy.
Nếu ước tính hiện tại của CDC,
rằng một trong 68 trẻ em ở Mỹ có trong phổ tự kỷ, là đúng,
thì người tự kỷ là một trong những nhóm thiểu số lớn nhất thế giới.
Trong những năm gần đây, những người tự kỷ tụ họp với nhau trên internet.
để phản đối khái niệm rằng họ là những mối rắc rối cần được giải quyết
bằng các tiến bộ y khoa kế tiếp,
đưa ra thuật ngữ "sự đa dạng thần kinh"
để tôn vinh đối với sự đa dạng về sự nhận thức con người.
Một cách để hiểu về sự đa dạng thần kinh
là nghĩ về các thuật ngữ của các hệ thống vận hành của con người.
Giống như việc một cái máy tính không chạy Windows không có nhĩa là nó hỏng.
Theo chuẩn của tự kỷ, bộ não bình thường của con người
rất dễ dàng bị chi phối,
ám ảnh xã hội,
và chịu đựng thiếu hụt sự chú ý vào chi tiết.
Chắc rằng những người tự kỷ sẽ rất khó khăn
sống trong một thế giới không xây cho họ.
70 năm sau, chúng ta vẫn làm theo Asperger,
người cho rằng việc "chữa khỏi" cho hầu hết những khía cạch khiếm khuyết của tự kỷ
có thể thực hiện được từ các giáo viên hiểu biết,
sự điều tiết phù hợp của người quản lý,
cộng đồng hỗ trợ,
và cha mẹ tin tưởng vào tiềm năng của con cái họ.
Một người phụ nữ tự kỷ tên Zosia Zaks đã từng nói,
"Chúng tôi cần tất cả mọi người trên khoang để chỉnh hướng con tàu loài người"
Vì chúng ta hướng tới một tương lai bất định,
chúng ta cần tất cả mọi loại hình trí tuệ con người trên hành tinh này
làm việc cùng nhau để vượt qua những trở ngại mà chúng ta phải đối mặt trong xã hội.
Chúng ta không thể lãng phí bất kỳ bộ não nào.
Xin cảm ơn.
(Khán giả vỗ tay)